“Wir müssen Ihnen mitteilen, daß ihre Tochter an einer seltenen neurologischen Erkrankung leidet.

Es handelt sich um eine Form der Heredoataxie...die Friedreichsche Ataxie. Die klinische Symtomatik, als auch der vorliegende kardiologische Befund einer bedeutenden hypertrophischen Kardiomyopathie, sprechen für das Vorliegen einer FRDA.

Die FRDA ist eine fortschreitende Erkrankung des Zentralnervensystems, die im weiteren Verlauf, die totale Pflegebedürftigkeit zur Folge hat. Wir können ihnen nicht genau sagen wie und wie schnell die Krankheit fortschreitet, aber ein frühes Manifestationsalter, weist in der Regel auf ein rasches Fortschreiten hin. Die durchschnittliche Überlebenszeit liegt bei 38 Jahre................

Es gibt keine Therapien, die den Krankheitsverlauf aufhalten bzw. die Krankheit heilen können!“

04. Juli 1988

Auszug Entlassungsgespräch, Klinik für Kinderneuropsychiatrie