05.10.2000
Nun habe ich solange nicht mehr geschrieben, aber in den letzten zwei Jahren kam ich kaum zum Luft holen. Im Mai 1998 musste Nadin ins Krankenhaus. Diagnose: Diabetes!
1999 dann ihre Skoliose-Operation, also wieder Krankenhaus, anschliessend Reha-Klinik.....Schmerzen, Tränen, aber auch endlich wieder – besser atmen, mehr Halt und Kraft, physisch, als auch psychisch, schöne Klamotten...man zeigt sich wieder!
Jetzt hat sie sich nun den linken Fuss richten lassen – wieder Schmerzen, ohne Ende! Ich sage ihr, wenn alles verheilt ist, kann sie rote Lackschuhe tragen. Aber im Augenblick will Nadin nur noch sterben. Nichts hat einen Sinn für sie, vor allem seit ihr Freund mit Ihr Schluß gemacht hat. Man kann richtig zusehen, wie sie ab baut, körperlich und seelisch.
Nadin kann nicht mehr alleine essen, hört sehr schlecht, sieht kaum noch und das schlimmste, sie hat zu nichts mehr Lust. Noch nicht mal zum Essen. Den Fernseher macht sie sich als Alibi an, um in die Luft zu starren...
Doch nun genug gejammert! Ich schreibe eigentlich aus einem anderen Grund!
Anfang September 2000 habe ich im Internet ein Medikament entdeckt.
Es heißt IDEBENONE! Ich nenne es HOFFNUNG!
“Es macht keinen Unterschied, um welche Krankheit es geht. Es besteht immer Grund zur Hoffnung. Ich habe nicht die Absicht, wegen der Statistiken zu sterben. Ich hoffe, Sie auch nicht!” (Bernie Siegel)
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18.10.2000
Auf Idebenone bin ich durch eine Veröffentlichung der Ruhr-Universität in Bochum (Ruhr Uni Bochum) aufmerksam geworden.
Ich durch forste ja schon seit einiger Zeit das wewewe nach neuen Therapiemöglichkeiten bei FA, bisher ohne wirklich fündig zu werden. Dieser Bericht hat mich aufhorchen lassen, aber nicht nur das!
Fieberhaft suchte ich nach weiteren Informationen im Internet und fand sie hier:
http://www.takeda.ch/german/flybar/mnesis.htm
http://www.achaf.org/de/index2.html
Dann ging eigentlich alles sehr schnell, irgendwie arbeitet mein Gehirn unter Hochdruck am effektivsten. Da dieses Medikament in Deutschland nicht zugelassen ist, habe ich geglaubt, ich würde nie einen Arzt finden, der dieses meiner Tochter verschreibt. Aber Nadin´s Kardiologe hat nach einem langen telefonischen Gespräch mit einem der deutschen Ärzte, die an dieser französischen Forschungsstudie beteiligt sind, das Rezept sofort ausgeschrieben. Ein Privatrezept, aber meine Gefühle in diesem Augenblick kann man nicht in Worten fassen. Wenn ich ihm bei dieser positiven Nachricht gegenüber gestanden hätte, ich wäre ihm um den Hals gefallen, aber wir haben telefoniert und mir sind vor Freude einfach die Tränen gekullert.
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20.10.2000
Kostenvoranschlag der Apotheke:
Der Preis für 1 Packung Mnesis (Idebenone) 45 mg a 30 Stück, von der Firma Takeda Pharma
beträgt 138,20 DM.
Mit freundlichem Gruß
Was nun? 30 Stück reichen in der Dosierung, die Nadin benötigt, 5 Tage!
Im Monat währen das dann 829,20 DM Kosten für das Medikament! ..........Unbezahlbar!
Ich kann keinen klaren Gedanken fassen und ständig spuckt mir diese blöde Satz im Kopf rum: “Wenn du arm bist, muss du früher sterben!” ...von wem war der noch mal? Egal......ich bin müde!
“Wir haben alle Träume und müssen am Ende des Monats die Miete zahlen!” (Anna Gavalda)
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01.11.2000
Juhu, es gibt für alles eine Lösung, oder wie würde Nietzsche sagen: “Seit ich des Suchens müde ward, erlernte ich das Finden!”
In diesem Fall ist die Lösung ein netter Italiener, der in Deutschland arbeitet. “Kein Problem, ich ruf mal in Italien an!”.....was ich diesen Satz liebe!
Aber was sollen viele Worte, er hat uns das Medikament für 360, DM/Monat direkt aus Italien mitgebracht. Jetzt haben wir zwei Monatsrationen hier! Ab Morgen nimmt Nadin Idebenone!
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03.11.2000
Heute ist der zweite Tag! Eigentlich kann man jetzt noch gar nichts sagen, es ist ja noch viel zu früh, aber Nadin quasselt wie ein Wasserfall – das kann man sich nicht einbilden!
Heute war ich bei ihrem Kardiologen. Er hat sich gefreut, dass wir Mnesis doch noch bekommen haben und ist, genau wie wir, total gespannt auf das was da kommt.
Am 26.10.2000 war ich mit Nadin im Klinikum. Der Spezialist für Herzerkrankungen im Kindesalter des Klinikum BRB hat sich bereit erklärt, die Verlaufskontrolle der Myocardbeteiligung am Herzen unter Idebenone durchzuführen.
Befund vor Einnahmebeginn:
EKG: Die Muskeldicke und Septumdicke beträgt ca. 20 mm (Normwerte: Hinterwand bis 10,5mm; Septum 12 mm)
Beurteilung: Bei Nadin liegt eine konzentrische symmetrische hypertrophe Cardiomyopathie vor. Ein Risiko besteht bezüglich der ausreichenden koronaren Perfusion.
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20.01.2001
Langsam fängt man an, von diesem Medikament zu sprechen und tut es nicht mehr nur als “Wunschdenken” von mir ab. Nadin ist einfach klasse! Sie unterhält sich gerne und nimmt an allem Anteil. Ihr Kondition ist enorm gewachsen. Leute, die Nadin länger nicht gesehen haben, sind total überrascht....endlich mal im positiven Sinne.
Also ist meine Beobachtung doch nicht nur reine subjektiv. Nadin ist für mich ein ganz anderer Mensch geworden. Es ist aber auch zunehmend anstrengender, da sie vieles machen möchte, aber leider kann sie es körperlich bzw. nicht alleine.
Im Februar soll die erste Kontrolluntersuchung im Klinikum sein. Mal sehn, was die Echokardiographie sagt?!
Ich bin jetzt schon mächtig gespannt!
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27.02.2001
EKG: Es zeigt sich eine globale Hypertrophie des Myokards und des Septums. Eindrucksvoll ist, dass innerhalb von 4 Monaten sowohl die Hypertrophie des Septums, als auch die der Vorder- und Hinterwand rückläufig ist. Gegenüber dem Vorbefund mit einer Dicke von ca. 20 mm hat sich das Septum auf 15-18 mm verkleinert und die Hinterwand auf eine Größe von 13 bis 16 mm. Es zeigt sich weiterhin eine muskuläre Hypertrophie und Vorwölbung im Bereich des linken ventrikulären Ausflusstraktes, die jedoch auch gegenüber dem Vorbefund verbessert ist.
Beurteilung: Die hypertrophe Kardiomyopathie existiert weiterhin, jedoch ist das Ausmaß deutlich rückläufig. Meines Erachtens kann die Verbesserung der kardialen Situation nur auf die neue medikamentöse Therapie zurückgeführt werden, da mit einem solchen spontanen Verlauf aufgrund der Krankheit überhaupt nicht zu rechnen war.
Eine Fortführung der Therapie erscheint somit als Erfolg versprechend.
STRIKE!...bzw. Erfolg in der 1. Runde!
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